Biografie E-mail Me Foto´s Home Overige Mijn Ziekte
Informatie over ME/CVS:
ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis, de Nederlandse vertaling is CVS, dit staat voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
De term ME dateert van 1956 en duidt op een aandoening van hersenen en ruggenmerg, met spierpijn en grote vermoeidheid met voornaamste symptomen.
Over het algemeen is er nog steeds erg weinig bekend over deze ziekte. Sommige veronderstellen dat de ziekte wordt ontlokt door de afweerreactie van het lichaam tegen een – niet nader geïdentificeerd – virus. Andere veronderstellen dat de ziekte veroorzaakt wordt door een hyperreactief immuunsysteem.
In Nederland hebben er 30 tot 40 duizend mensen ME/CVS. Bij het merendeel van
deze mensen wordt de vermoeidheid veroorzaakt door een psychiatrische aandoening
(depressie, psychosomatieke klachten, angsten...), door organische problemen of
door een combinatie van psychologische , lichamelijke en sociale factoren.
Men spreekt echter pas van CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) wanneer de
chronische vermoeidheid geen aanwijsbare oorzaak heeft. Om te spreken van
ME/CVS, moet aan één hoofdcriterium en ook nog aan 6 tot 8 nevencriteria voldaan
worden.
De hoofdcriterium:
Het hoofdcriterium is een klinisch vastgestelde, onverklaarbare voortdurende of
steeds weerkerende vermoeidheid of uitputting die 6 maanden of langer duurt. De
vermoeidheid is op een bepaald (soms aanwijsbaar) moment begonnen en was dus
niet levenslang aanwezig. Ze is niet het gevolg van grote inspanningen. Ze
verdwijnt of vermindert niet door te rusten. Ze veroorzaakt een ernstige daling
van de lichamelijke en geestelijke prestaties, en heeft daardoor een grote
weerslag op het professionele, familiale en sociale leven.
Bovendien moeten andere ziektebeelden die chronische vermoeidheid kunnen veroorzaken, worden uitgesloten, met name:
- auto-immune chronisch inflammatoire aandoeningen (b.v. multiple sclerose) of kanker;
- bacteriële, parasitaire, HIV- of schimmelinfecties;
- chronische long-, hart-, maag-, darm-, lever-, nier-, bloed- of endocrinologische aandoeningen;
- neuromusculaire aandoeningen;
- bekende psychiatrische aandoeningen of slaapstoornissen;
- bijwerkingen van geneesmiddelen, misbruik van drugs of alcohol;
- blootstelling aan toxische stoffen.
De Nevencriteria:
Bij de nevencriteria onderscheiden we objectieve en subjectieve symptomen. Aan
meer dan 6 subjectieve + 2 objectieve symptomen, of aan ten minste 8 subjectieve
symptomen moet worden voldaan.
Objectieve symptomen:
· temperatuur tussen 37,5 en 38,6 °C;
· atypische keelontsteking (zonder ontstekingsvocht);
· tastbare pijnlijke hals- of okselklieren.
Subjectieve symptomen:
· koude rillingen of lichte koorts;
· keelpijn en pijnlijke hals- of okselklieren;
· veralgemeende spierzwakte of spierpijn;
· spierslapte die langer dan 24 uur na een inspanning blijft bestaan (en die voordien niet aanwezig was);
· verspringende spierpijnen zonder ontsteking;
· slaapstoornissen;
· klachtencomplex is abrupt ontstaan (binnen een bereik van maximum 2 dagen)
· minstens één neuropsychiatrische klacht
Wanneer men deze strikte criteria hanteert, zou maar 1 à 2 mensen op 1000 aan
CVS lijden, dus zowat één tiende van alle mensen die zich chronisch vermoeid
voelen.
De meeste voorkomende klachten van CVS-patiënten zijn:
· de ziekte is plots begonnen, maar werd meestal voorafgegaan door een infectie (griepachtige aandoening, keelontsteking, maagdarmontsteking...);
zelfs een minieme inspanning veroorzaakt een extreme vermoeidheid in de spieren (myalgie) waarvan men slechts langzaam herstelt. Vaak heeft men ook last van onwillekeurige spiercontracties;· men kan helemaal niet, of slechts deeltijds werken;
· hoofdpijn
· cognitieve stoornissen zoals concentratie- en aandachtsproblemen, geheugenstoornissen, moeilijkheden om te spreken (zich vergissen in woorden). Samen leiden deze klachten tot een vermindering van de intellectuele mogelijkheden;
· grote schommelingen in de fitheidstoestand: men is niet de hele dag door vermoeid;
een- voor de patiënt- overdreven lichamelijke of intellectuele inspanning kan een opstoot uitlokken;· een overactiviteit van het autonome zenuwstelsel, met bijvoorbeeld frequent urineren, (hart)kloppingen enz.;
· griepachtige klachten die af en toe de kop opsteken, met keelpijn en pijnlijk gezwollen lymfeklieren ;
· verstoorde lichaamstemperatuur met nachtelijk zweten, koude lichaamsuiteinden (vingers, tenen...) en soms ook lichte koorts en rillingen;
· slaapstoornissen (in de beginfase vooral slaperigheid, en daarna inslaap- en/of doorslaapstoornissen);
· slechte fijne motoriek en evenwichtsstoornissen die erger worden bij duisternis;
· stoornissen van de zintuigen met o.m. paresthesie (jeuk en kriebelingen),
· tinnitus (geluidswaarnemingen) en fotofobie (lichtschuwheid);
· uitgesproken alcoholintolerantie;
· emotionele labliteit;
· atypsiche depressie (geen echte depressie), met soms ook depersonalisatie (zelfvervreemding) en desoriëntatie;
· spastisch colon .
Er bestaat geen
test waarmee de diagnose van CVS ondubbelzinnig kan worden gesteld.
De arts zal dan ook in de eerste plaats goed moeten luisteren naar zijn/haar
patiënt, en de klachten die hij/zij beschrijft toetsen aan de standaardcriteria
(zie hoger).
Behandeling
Wanneer de hypothese van CVS wordt weerhouden, is het belangrijk dat de arts in
een open gesprek met de patiënt de situatie uiteenzet, de prognose bespreekt en
de mogelijke behandelingen overloopt.
Over de behandeling van CVS bestaat evenmin consensus, en er wordt nogal wat
geëxperimenteerd met geneesmiddelen, supplementen, psychotherapie enz.
Een aantal courante behandelingsmethoden zijn:
· Tricyclische antidepressiva: in lage dosissen kunnen ze nuttig zijn voor patiënten met een CVS. Ze worden in hoge dosissen voorgeschreven aan patiënten met een depressieve gemoedstoestand die door endogene (dwz vanuit het lichaam zelf) of reactieve factoren kan worden veroorzaakt.
· Amantadine (Amantan®), is een geneesmiddel dat oorspronkelijk werd gebruikt in de ziekte van Parkinson, en sinds enige tijd ook bij MS-patiënten die eveneens met een sterke algemene vermoeidheid te kampen kunnen hebben.
Recent werd aangetoond dat dit middel ook antivirale eigenschappen bezit, en met name preventieve bescherming biedt tegen influenza A-infecties.
· Calciumantagonisten kunnen nuttig zijn voor de symptomatische behandeling van spierpijnen, die bij 75% van de CVS-patiënten voorkomen.
· Er zijn nogal wat aanwijzingen dat de essentiële vetzuren linoleenzuur en alfalinoleenzuur bescherming vormen tegen virale infecties. Toediening van deze vetzuren zou bij CVS-patiënten een gunstig effect hebben.
· Omdat heel wat symptomen van CVS wijzen op een ontregeld immuunsysteem, heeft men verschillende vormen van immunotherapie uitgetest, zoals de toediening van hoge dosissen immunoglobinen.
· CVS-patiënten krijgen soms extreem hoge dosissen vitaminen (B12, B6, vitmine C) of mineralen (vooral magnesium en zink) toegediend, of ze gaan op eigen initiatief supplementen slikken. Het nut hiervan is niet wetenschappelijk bewezen, de mogelijke gevaren van overdosering daarentegen zijn wel duidelijk aangetoond.
· Psychotherapie en gedragstherapie. Vanuit de gedragstherapie maakt men een onderscheid tussen de oorzakelijke factoren van CVS (b.v. virale infecties) en de onderhoudende factoren (b.v. een onregelmatig rust- en activiteitenschema. In de cognitieve gedragstherapie steunt de behandeling grotendeels op een betere hantering van de onderhoudende factoren die er vaak voor zorgen dat het CVS steeds ernstigere vormen aaneemt. Volgende thema's komen in de therapie aan bod:
o verwerking van de ziekte en het invaliderend aspect;
o het zoeken naar een aan gepaste levensstijl;
o revalidatie op fysiek en psychosociaal vlak;
o behandeling van slaapproblemen en eventueel aanwezige emotionele problemen zoals stressklachten of depressies.
In de praktijk
blijkt een combinatie van een oorzakelijke aanpak, een symptomatische
behandeling van de ergste klachten, een ondersteunende behandeling en een goede
pychologische begeleiding het meeste vruchten af te werpen. Dit vereist een
multidisciplinaire aanpak waarbij zowel internisten, neuropsychiaters als
fysiotherapeuten, paramedici, partners en familieleden een rol te spelen hebben.
Een goede pyschologische begeleiding is belangrijk om de gevoelens van
angst, wrok, ontevredenheid enz. van de patiënt op te vangen. Naast de
lichamelijke klachten kampt hij immers ook met woede en onmacht tegenover het
verlies van zijn intellectuele capaciteiten, met problemen op het werk
(langdurig ziekteverzuim), onbegrip van de omgeving enz.
Bron:
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME)
