WELKOM OP: www.nicolebeijers.nl Hallo Allemaal ! Dit is mijn persoonlijke website. Hier kun je alles over mij vinden. Heb je vragen of opmerkingen mail dan even naar: info@nicolebeijers.nl.  Veel liefs Nicole.

Voeg toe aan Favorieten   Instellen als Startpagina    Laatst bijgewerkt op:     18 November 2010	Hallo Allemaal! Zoals bij de meeste bekend is heb ik vanaf mijn vijftiende het chronische vermoeidheidssyndroom, beter bekend als ME/CVS. Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de steun, de hulp en het begrip! Zonder jullie zou ik het echt niet vol kunnen houden. Ik ben jullie zo ontzettend dankbaar! Ik hou van jullie! In het bijzonder wil ik nog even een aantal mensen bedanken: mijn vriend Nick, mijn ouders, mijn oma, mijn schoonouders, Penny, Miriam, Anita, Robyn, Jessica, Kelly, Roy, Glenn en natuurlijk iedereen die ik vergeten ben! Hieronder kun je een verhaal lezen over mijn ziekte, wat een leven met ME/CVS voor mij inhoud, hoe voor mij een dag eruit ziet, en er staan een paar stukjes uit mijn dagboek, zodat jullie mee kunnen kijken hoe het met me gaat! Verder heb ik een verhaal bijgehouden over de behandel methodes die ik het geprobeerd en hoe het met me ging.. Wil je op mijn verhaal reageren? Dat kan door mij te mailen via het mailformulier (in het menu “E-Mail Me”) of door een berichtje achter te laten in mijn gastenboek! Ik in BNN Magazine Wat leven met ME/CVS voor mij inhoudt Hoe ziet er een dag voor mij uit Beperkingen Onbegrip Acceptatie Dagboek Hoe ik ziek werd in 2002   Een hele goede en dierbare vriendin van mij Kelly Janssen, moest voor school (met mede scholieren) een BNN Magazine samenstellen. Ze is journalist en ze heeft mij geïnterviewd over mijn ziekte! Helaas is het tijdschrift niet officieel uitgegeven, maar toch is het ontzettend tof! Echt super bedankt Kel! Ik kan je niet genoeg bedanken! Klik op de afbeelding hieronder om het artikel te lezen! Wil je meer informatie over ME/CVS? Zoals wat de symptomen zijn etc.. Klik dan hier!     Leven met ME/CVS houdt voor mij in dat ik altijd moe ben, ongeacht wat ik heb gedaan. Er gaan geen dag voorbij dat ik me niet moe voel. Zelfs al heb ik geslapen, ben ik vaak net zo moe als dat ik daarvoor ben gaan slapen. Het is vermoeidheid die moeilijk uit te leggen is, het is niet zo als slaap of moe zijn na een (zware) dag school of werk. Het is vermoeidheid dat je gewoon geen stap meer kunt verzetten, dat alle spieren in je lichaam totaal uitgeput zijn, dat je lichaam gewoon op is, dat je gewoon echt niet meer kunt, hoe graag je ook zou willen. De kleinste dingen zijn dan niet meer mogelijk: zelfstandig uit bed komen, naar het toilet lopen, je haren kammen, douche, een auto deur openen, tv kijken, gewoon alle kleine dingen zijn dan al een te grote opgaven. De mate van vermoeidheid kan per uur of zelfs per minuut verschillen. De ene dag kan ik iets wel, en de dag daarop kan ik bijvoorbeeld precies hetzelfde niet. Het is altijd maar afwachten, hoe de dag gaat verlopen. Soms heb ik zelfs het gevoel dat ik dood ga, omdat mijn lichaam gewoon echt niet meer kan, dat ik gewoon te moe ben om te ademen. Dit blijft een erg enge en zware ervaring! Mijn grenzen zijn gewoon ontzettend laag en zijn al snel overschreden, waardoor ik een terugval krijg. Ik heb dagen dat ik alleen maar kan zitten of liggen, maar als ik dan zit kan ik niet normaal rechtop zitten, mijn lichaam hangt er dan maar wat bij, helemaal scheef, gewoon niet de kracht om rechtop te blijven zitten. Als ik een ‘goede’ dag heb, kan ik met hulp een aantal uren het huis uit, zoals naar een verjaardag of naar de kroeg, wel is het dan zo dat ik hiervoor de hele dag op bed moet liggen. Vrienden helpen me met drinken halen als dat nodig is, en ik word altijd gebracht en gehaald. Wel is het altijd de vraag hoelang ik het vol hou, soms is het echt maar een half uurtje, maar soms kan het ook wel eens 3 tot 4 uur zijn! Wel is het dan zo, dat ik hier de dag(en) daarna voor moet boeten en een enorme terugval krijg, maar dit heb ik er voor over, om ook eens gewoon lekker onder de mensen te zijn, eens wat anders dan alleen maar thuis zitten, maar toch voel ik me dan alleen maar moe moe en nog eens moe. Het is vaak moeilijk om er dan toch van te genieten, en vaak is het voor mij een enorme teleurstelling als ik wéér eerder naar huis moet, dat ik weer bevestigd wordt dat ik ziek ben! Van de meeste gebeurtenissen, zoals feestje etc. maak ik foto’s, die ook op deze website te zien zijn. Hier ben ik erg trots op! Hier haal ik weer energie uit! Het moeilijkste blijft dat het aan de buitenkant niet af te lezen is dat ik ziek ben. Leven met ME/CVS houdt voor mij in: dagelijks leven met teleurstellingen, afhankelijkheid (ik kan niks alleen), beperkingen en alleen maar vermoeidheid!   Bij mij is het altijd afwachten hoe de dag gaat verlopen. Of ik moe ben of niet dat staat vast, daar is geen twijfel over mogelijk, maar de mate van mijn vermoeidheid is wel van belang. Normaal gesproken slaap ik ’s middags dagelijks, het komt wel eens voor dat ik ’s middags niet slaap, maar dan moet ik het verzetten naar ’s avonds om de dag door te komen. Soms kan ik bezoek ontvangen of kan ik zelfs het huis uit. Vrienden komen me dan ophalen, omdat ik zelf niet in staat ben te fietsen of met het openbaar vervoer te gaan. Meestal gaan we dan iets rustigs doen, ergens wat drinken, even bijkletsen etc. als ik moe ben brengen ze me meteen weer naar huis. De ene keer is dat na een half uur, en de andere keer pas na twee of drie uur, dat is vooraf altijd maar de vraag! Het is ook moeilijk om dingen af te spreken, omdat ik vaak net van te voren moet afbellen, omdat ik dan gewoon te moe ben. Ik kan niet zomaar iets plannen, want ik kan van te voren niet weten of ik genoeg energie heb. Ik leef echt van dag tot dag en kan niet ver vooruit kijken. Meestal ben ik gewoon thuis, of bij mijn vriend, waar ik veel computer, lees, tv kijk, aan mijn website werk etc. Maar vaak is dit zelfs te vermoeiend dus dan lig ik eigenlijk vooral op bed. Gelukkig ben ik iemand die zich niet snel verveeld, maar dat is ook meer omdat ik dit leven ‘gewend’ ben geraakt, en er altijd maar het beste van probeer te maken. Ik heb dagen dat ik me wanhopig en verdrietig voel, dat ik boos ben op alles en iedereen. Dat ik heel graag dingen wil doen, maar dan wéér teleurgesteld ben dat ik iets niet kan, dat ik weer bevestigd wordt dat ik ziek ben! Soms heb ik dagen dat ik denk: “Waarom moet dit me overkomen?” Waarom kan ik ook niet gewoon op een ‘normale’ manier leven? Maar na al die jaren, inmiddels 7 jaar!!, ben ik erachter gekomen dat dat geen enkele nut heeft, dat dat mijn vermoeidheidsklachten alleen maar vergroot! Ondanks mijn dagelijkse strubbelingen sta ik toch positief in het leven! Ik probeer me er bij neer te leggen, het te accepteren dat ik ziek ben, hoe moeilijk dat vaak ook is!   Zoals je hierboven al hebt kunnen lezen, heb ik ontzettend veel beperkingen door mijn ziekte. Ik ben met bijna alles afhankelijk van andere. Voor mij is niks vanzelfsprekend! Gelukkig heb ik veel mensen om me heen met heel veel geduld en die me graag willen helpen! Daar ben ik ze zo ontzettend dankbaar voor! Maar toch is het vaak moeilijk om hulp te moeten vragen, ik voel me dan toch vaak schuldig of bezwaard. Ik zou zo graag een keer een dag niet ziek willen zijn. Een keer lekker naar een pretpark, of naar een dierentuin, lekker genieten, zonder altijd die vermoeidheid. Een dag zonder beperkingen, zonder afhankelijk, een dag gewoon lekker vrij zijn! Ik heb de laatste jaren zoveel van het leven gemist. Ik hoop echt dat ik deze tijd ooit in kan halen!   Vaak stuit ik bij veel mensen op onbegrip. Mensen begrijpen me niet of denken dat ik me ‘aanstel’. Gelukkig ben ik in de jaren erachter gekomen dat ik hier boven moet staan, dat het alleen maar kostbare energie kost, om me er druk over te maken. Mijn echte vrienden weten hoe het zit en hebben ontzettend veel respect voor mij en dat is het aller belangrijkste. Vroeger voerde ik dagelijks een strijd tegen mijn ziekte en tegen de buitenwereld, mensen die me niet begrepen. Nu vecht ik voor mijn eigen gezondheid en gebruik ik alle energie voor leuke dingen. Verder neem ik de mensen niet eens kwalijk als ze me niet begrijpen, aan de buitenkant is immers niks aan mij te zien, ik denk dat je sommige dingen eerst zelf moet meemaken om het ‘echt’ te kunnen begrijpen. Alhoewel ik dit natuurlijk niemand toewens, zelfs mijn grootste vijand niet! Zelf heb ik ook wel eens dagen dat ik het niet begrijp, als ik het zelf al niet begrijp, hoe kunnen andere het dan begrijpen? Hoe kan het dat ik de ene dag wel iets kan en de dag daarop precies hetzelfde niet kan en alleen maar op bed kan liggen? Nou dat is nou het chronische vermoeidheidssyndroom, een ziekte die zich niet laat plannen en die zijn eigen weg wil gaan, hoe hard je er ook tegen vecht! Daarnaast is het ook moeilijk om te begrijpen, omdat ik de ene dag wel naar een feest kan en de dag, of de week daarna niet. Op dagen dat ik er wel bij ben denken mensen er niet bij na wat ik er allemaal voor heb moeten doen om zo ver te komen. Ik heb dan de hele dag moeten rusten, de hele dag er rekening mee moeten houden, leuke dingen af moeten zeggen, omdat ik moet kiezen tussen het ene of het andere, voor mij is beide geen optie. Ik moet vervoer regelen voor de heen en de terugweg, en dan nog is er de twijfel of ik het wel vol hou. Vaak hou ik het dan alsnog niet vol, moet ik alsnog eerder naar huis. Dit is dan telkens zo’n grote teleurstelling, want ik wil zo graag, maar mijn lichaam kan niet.   Het blijft voor mij moeilijk om te accepteren dat ik ziek ben. Ik heb dagen dat ik er ‘vrede’ mee heb, wat natuurlijk niet betekend dat je er niet voor vecht. En heb ook dagen dat ik er heel erg mee zit, dat ik er bij stilstaat dat mijn leven stil staat, en de levens om mij heen doorgaan. Ik moet nog steeds leren om me er bij neer te leggen, dat ik nu eenmaal de zieke Nicole ben, hoe graag ik ook zou willen dat het niet zo was! Ik moet accepteren dat ik ziek ben en gewoon tegen mezelf zeggen: “Ik ben Nicole en ja ik ben ziek, ja ik heb een beperking en nee daar ben ik niks minder om!!!”. Het is vaak moeilijk als mensen vragen hoe het met me gaat, het is zoveel makkelijker om te zeggen dat het goed met me gaat, terwijl ik me vanbinnen zo ontzettend rot voel. Natuurlijk zien mijn vrienden wel aan de buitenkant als ik me niet goed voel, die kan ik niet voor de gek houden hihi. Ik betrap mezelf er vaak op dat ik zeg dat het goed met me gaat, terwijl dat absoluut niet waar is. Alleen om maar niet te hoeven toegeven dat ik ziek ben, dat ik ‘anders’ ben, dat ik afhankelijk ben van andere en hulp nodig heb! Ik moet leren om ook gewoon de zieke Nicole te laten zien, want dat ben ik nu eenmaal. Mensen gaan naar hun werk, gaan naar school, gaan samen leuke dingen doen, maar voor mij is niks vanzelfsprekend, mijn leven staat ‘stil’. Dat zijn dingen waar ik zo naar verlang, die ik zo graag zou willen, gewoon net als ieder ander naar school gaan en werken, aan je toekomst werken. Werken zit er voor mij niet in, ik ben voor 80 tot 100% afgekeurd, zelfs kleine klusjes in huis zoals stofzuigen, de vaatwasser uitruimen, kooien van onze dieren verschonen etc. zijn vaak veel teveel en moeten vaak door andere worden gedaan, of ik moet daarbij geholpen worden. Mijn persoonlijke verzorging, zoals douche, aankleden, haren kammen etc. staan op nummer één als ik dan nog energie over heb komt de rest pas. School zit er voor mij ook niet in. Heb de laatste paar jaar havo deeltijd gedaan en heb gelukkig zo de certificaten Nederlands, Wiskunde A1,2, Engels en Biologie 1,2 behaald, waar ik natuurlijk ontzettend trots op ben. Ik deed elk jaar één vak waarbij ik alles thuis deed, voor examens brachten mijn ouders me naar school en haalde me daarna weer op. Toch ben ik hiermee gestopt, omdat het gewoon echt geen doen meer was, ook door nieuwe regels (nieuwe 2de fase). Nu zou ik heel graag een MBO opleiding willen volgen. Maar elke school waar ik contact mee heb gehad, hebben me afgewezen, omdat ze het lesprogramma niet zo kunnen aanpassen, zodat het voor mij haalbaar (ik kan bijvoorbeeld geen stage lopen, of dagelijks naar school. Daar baal ik natuurlijk ontzettend van! Want ook ik wil gewoon lekker naar school en aan mijn toekomst werken.     Dinsdag 9 juni 2009 Maandag 27 juli 2009 Dinsdag 28 juli 2009 Donderdag 17 september 2009 Maandag 12 oktober 2009 Maandag 25 oktober 2010 Donderdag 18 november 2010 Donderdag 14 april 2011   Dinsdag 9 juni 2009: Met mijn gezondheid gaat het al een aantal weekjes wat minder. Ik ben 4 mei begonnen met het afbouwen van een deel van mijn medicijnen. Ik gebruikte 75mg Seroquel en nu nog maar 50mg. Ik vind het erg belangrijk om mijn medicijnen af te bouwen, omdat ik deze medicijnen al zoveel jaren gebruik en ik benieuwd ben hoe het gaat met wat minder. Seroquel is een medicijn die zorgt voor een beter evenwicht van dopamine en serotonine in de hersenen, dit zijn stoffen die een soort chemische boodschappers in je hersenen zijn. Ik heb me echt 2 weken ontzettend beroerd gevoelt. Ik had ontzettende ontwenningsverschijnselen! Zweten, onrust, onwerkelijkheidsgevoelens, vreemde gevoelenswaarneming en ook mijn paniekaanvallen kwamen weer vaker opdagen. Maar toch heb ik doorgezet, hoe moeilijk het ook was, omdat ik echt wil weten of ik veel verschil merk met minder medicijnen. Gelukkig heb ik wel gewoon mijn verjaardag kunnen vieren, want daar was ik wel een beetje bang voor! Gelukkig waren na die twee weken de ontwenningsverschijnselen vrijwel weg. Mijn lichaam heeft echt moeten wennen aan minder medicijnen, maar ben nu blij dat ik door heb gezet! Het is misschien nu nog te vroeg om te zeggen of ik me beter of slechter voel met wat minder medicijnen, maar ik denk dat het niet veel scheelt. Gelukkig! Het gaat niet slechter, maar ook zeker niet beter. Net iets voor mijn verjaardag voelde ik een opgezette klier in mijn linkerhals. Dit heb ik wel vaker, maar nu was hij zo opgezet dat mijn hele wang dik begon te worden en ik moeite kreeg met slikken, en het was echt ontzettend gevoelig. Dus ik 22 mei weer naar de dokter. Daar kreeg ik pijnstillers en een zalfje wat ik op mijn oorbelgaatje moet smeren, want de dokter dacht dat de opgezette klier kwam door het ontstoken oorbelgaatje. Gelukkig werkte de pijnstillers goed! Maar al gauw was de ontsteking aan mijn oor weg en bleef de klier ontzettend opgezet en pijnlijk, dus 26 mei weer naar de dokter. Nu kreeg ik een antibioticakuur van 5 dagen. Het ging allemaal wel redelijk, maar de klier begon pas de laatste dag van de antibioticakuur wat minder opgezet te worden, maar nog wel pijnlijk. Gelukkig ging dat daarna weer over, dus ik dacht dat het nu klaar was, maar NIET DUS!! Woensdag 3 mei word ik wakker met ontzettende jeuk! Ik bekijk mijn lichaam en zie dat heel mijn lichaam, van kop tot teen!, onder de uitslag staat, en de jeuk was niet om vol te houden! Ik de dokter WEER gebeld, die belde later terug dat het een antibiotica allergie was. NATUURLIJK dat heb ik weer!! Dus ik weer medicijnen gekregen, Xyzal, een middel tegen allergische reacties en wat moest helpen tegen de jeuk, maar bij mij natuurlijk niet, de klachten moesten binnen een aantal uur, uiteindelijk een dag afnemen, maar na 2 dagen was er nog helemaal geen verschil. Ik was helemaal vervelend van de jeuk, wist gewoon echt niet meer wat ik er mee aan moest. Niks hielp! Zelfs de mentholgel gaf niet meer dan 10 minuten verlichting. Niet kunnen slapen, heel mijn huid zat onder de vlekken! Ik vrijdag 5 juni weer de dokter gebeld, nu moest ik andere allergiepilletjes gaan proberen, want het moest toch echt minder worden. Dus nu kreeg ik weer, Tavegyl, maar de volgende dag was het nog helemaal niet minder, het leek juist wel erger te worden! Het huilen stond me nader bij dan het lachen! Ik de dokter weer gebeld, maar natuurlijk was die dicht op zaterdag. Shit had ik weer en de jeuk was gewoon echt niet meer om te houden, ik denk dat jeuk een van de ergste dingen is die er zijn, geef mij maar pijn. Ik de eerstehulppost in het ziekenhuis gebeld. Die schreven me een stootkuur Prednisolon voor en maagbeschermers. Nu is de uitslag onder controle en de jeuk stabiel. Maar nog niet weg! Nu moet ik tot vrijdag de Prednisolon gebruiken, maar dat gaat weer niet echt lekker samen met de andere medicijnen die ik gebruik. Voel me net een zombie, het zit ook niet echt mee haha! Heb ontzettend veel last van de bijwerkingen, en kom echt moeilijk de dag door, maar we zetten door! En hopelijk is de jeuk snel weg en blijft de uitslag weg!       Maandag 27 juli 2009: Vandaag weer een van die enorme slechte dagen! Wat ik vandaag heb gedaan is: slapen, slapen, slapen! Wat een rot dag weer, ben gewoon zo moe, gewoon helemaal uitgeput. Ben vandaag eigenlijk alleen opgestaan om naar de wc te gaan en om te eten. Dat koste me zoveel energie dat ik daarna daar weer van moest uitrusten. Ik voel me zo opgesloten in mijn eigen lichaam! Mijn hoofd wil zo graag, maar mijn lichaam kan gewoon niet. Voel me echt bejaard, alles is teveel! Ik slenter echt om vooruit te komen. Heb de hele dag geslapen als een os, super vast, zo moe ben ik en het helpt niks! Mijn lichaam wil gewoon niet meewerken. Dit schrijven kost al zo enorm veel energie. Net is een vriendin een uurtje op bezoek geweest, om even over mijn ziekte enzo te praten, maar nu ben ik alweer zo moe dat ik moet gaan liggen! Ben zo moe dat ik niet eens recht kan zitten, hang er maar wat bij. Baal enorm, iedereen gaat vanavond iets leuks doen, het is vakantie! En ik zit weer eens alleen thuis. Kan gewoon alleen maar liggen de kleinste dingen zoals televisie kijken kosten nu al teveel energie.       Dinsdag 28 juli 2009: Vandaag gaat het nog steeds super slecht. Kon niet eens zelf mijn bed uit komen. Nick moest me helpen overeind te komen. Heb mijn ouders de dokter laten bellen, dus moet dadelijk wéér naar de dokter, niet dat het veel nut heeft. Krijg weer een b12 injectie, hopelijk werkt het! Gisteravond had ik nog geluk dat Nick nog even thuis kwam, voor hij uit ging. De deken zat verkeerd en het was ontzettend koud. De helft van mijn lichaam was onder de deken vandaan, maar had echt niet de energie om de deken goed te doen. Gelukkig heeft hij de deken goed kunnen doen! Anders had ik het de hele nacht koud gehad! Nick heeft net een ontbijtje voor me gemaakt, moeten zo naar Deurne rijden om naar het ziekenhuis te gaan, mijn eigen huisarts is op vakantie! Heb net nog even kunnen uitrusten van het aankleden en ontbijten. Alles is weer teveel. Voetje voor voetje kan ik me met moeite verplaatsen. Heb weer zoveel spierpijn en last van mijn rug enzo. Ben nu eigenlijk echt te moe om naar de dokter te gaan maar ik moet!! Het was echt weer een hel om naar de dokter te gaan. Ik kon niet eens zelf de autodeur openen en zelf mijn gordel omdoen. In de bochten ging ik met heel mijn lichaam, en hoofd alle kanten op, voel me dan net een idioot een marionetten poppetje! Nou stop ik echt met schrijven, kan niet meer!       Donderdag 17 september 2009: Deze week een rot week gehad, was weer alleen maar moe en kon alleen maar op bed liggen en af en toe was tv kijken of computeren. Ben zaterdagavond met Nick en mijn nicht rustig wat gaan drinken bij ons in Deurne, en dat was blijkbaar weer te veel, terwijl we net 3 uurtjes weg zijn geweest!  Hier heb ik weer de hele week voor moeten boeten. Dinsdag weer naar de dokter geweest voor een b12 injectie, maar ik merk geen verschil, het gaat nog steeds niet veel beter! Heb vaak gewoon het gevoel dat ik met mijn rug tegen de muur sta, ik wil alles zo ontzettend graag, maar het gaat gewoon niet. Zou zo graag gewoon normaal willen deelnemen aan de maatschappij, normaal naar school, gewoon werken, dingen die andere ook kunnen! Maar voel me gewoon zo ontzettend moe. Ik blijf hopen dat het goed komt , maar wanneer? Deze week ook weer zoveel dingen moeten afzeggen, zou zondag naar oma gaan, maandag zou Penny mijn haren komen verven, maar heb alleen maar kunnen liggen! Vandaag helemaal een baal dag, was vorige week al in contact met iemand van een MBO school waar ik heel graag heen zou willen. Was al via UWV aan het regelen voor taxivergoeding zodat ik zelfstandig naar school kan, maar vandaag weer een afwijzing gehad! Had zo’n goede hoop dat ze een lesprogramma konden aanpassen voor mij. Het is ook gewoon zo kut, dat ik niet zelfstandig naar school kan, en al zou ik dat kunnen zou ik nog maar twee uur naar school kunnen (als ik geluk heb). En dan komt nog stage erbij etc… dus weer een enorme teleurstelling!! Maar ik blijf proberen, ik moet al zoveel opgeven door mijn ziekte nu niet ook nog mijn dromen! Vandaag een cursus “Evenementen Organisator”besteld, een thuis cursus, zodat ik toch bezig ben.  Helaas later toch terug gestuurd, omdat het toch niet was wat ik er van verwacht had.       Maandag 12 oktober 2009: Vandaag met Penny afgesproken om samen te lunchen. Ze is me komen ophalen, eigenlijk was ik veel te moe om te gaan, maar omdat ik haar al een hele tijd niet had gezien en toch wat moest eten ben ik het toch gaan proberen. We hebben gewoon rustig wat gegeten. Daarna wilde ik eigenlijk voor een winterjas gaan kijken, maar had er echt niet de energie voor! Dus zijn we daarna naar huis gegaan en heb ik geslapen tot half zeven! Ik had het echt weer even nodig! Vond het wel weer heel jammer om haar naar huis te sturen, maar gelukkig heeft ze veel respect voor mijn ziekte! Afgelopen weekend ben ik naar Arnhem geweest met vrienden om te ‘stappen’. Weer een heel geregel met vervoer en om een plek voor te rusten te regelen. Gelukkig kon ik in Arnhem bij een goede vriendin rusten en lag ik op bed, terwijl hun aan het indrinken waren haha. Desondanks was het toch veel te zwaar en daar moet ik nu weer voor boeten! Ben toch weer blij dat ik het  toch allemaal gedaan heb. Heb ook weer veel foto’s gemaakt als herinnering. Ben er zo trots op! Ondanks dat ik echt ontzettend moe was heb ik toch een hele fijne avond gehad! Toch weer een hele prestatie voor mij! Donderdag weer een afspraak bij de dokter voor een b12 spuit! [TOP]     Maandag 25 oktober 2010: Vandaag wéér veel teveel hooi op mijn vork genomen! Het is maandag, dus ik dacht ik ga met frisse moed de nieuwe week in! Ik ga vandaag wandelen naar de brievenbus en mijn brief, die al zeker 1,5 week op het aanrecht staat, op de post doen. Ik wist dat het moeilijk zou worden, omdat het ongeveer 2 km lopen is!! Maar ik begon de tocht met goede moed! Nou de heenweg die ging opzich wel, wel dacht ik na 100m al, oh kan ik dit wel?? Maar ik dacht ja dat kan ik, gewoon doorzetten! Ja typisch mij altijd even eigenwijs! Eenmaal bij de brievenbus aangekomen belde toevallig mijn zus, en die hoorde natuurlijk dat ik doodop was, en dat was ik ook! Maar ik wilde ook meteen even naar de winkel (tegenover de brievenbus), om wat gezonds te kopen worteltjes en fruit enzo.. Nou in de winkel kon ik me dus echt helemaal niet concentreren en alles ging langs me heen, dus toen wist ik dat ik echt niet meer terug kon, weer 1km terug!! Weet je hoe ver! Dus heb ik maar besloten om te gaan rusten bij de oma van mijn vriend, op 5 minuten afstand van de winkel! Nou dat leek wel de marathon pffff.. Nou bij de oma van mijn vriend Nick, wat gedronken en was zo ontzettend moe! En het rusten hielp dus helemaal niet! En toen moest ik dus nog 1km terug lopen!! De oma van Nick had aangeboden me naar huis te brengen, maar ik wist dat de 85jarige vrouw, al zeker 2 weken in de stoel sliep, omdat ze moeilijk het bed uit kan komen! Dus natuurlijk wou ik haar niet ook nog opzadelen met mijn problemen! Dus ik weer de moed bij elkaar geraapd en positief aan de terug tocht begonnen.. Nou ik kon niet meer, onderweg was ik bijna van wanhoop op de stoep gaan zitten! Maar ik wist dat ik dan ook weer overeind moest komen, en dat ik toch naar huis moest!!! Dus ik kon me een beetje gerust stellen met de gedachten dat ik thuis meteen het bed in kon duiken en goed bij kon komen! Nou maar elke stap werd zwaarder en zwaarder! Ik kreeg weer hoofdpijn en mijn rug en nek begonnen weer ontzettend pijn te doen.. Uiteindelijk de finish behaald, wat me op dat moment eigenlijk helemaal niet zo’n goed gevoel gaf, omdat ik gewoon niet meer logisch na kon denken en eigenlijk meer een zombie was dan mezelf!  Eenmaal thuis aangekomen zei ook mijn schoonmoeder: “Had me dat gebeld!”, maar ik ben al zo afhankelijk van anderen, en een 24 jarige vrouw kan toch best 2km lopen met een half uur pauze! Nou eigenlijk niet dus! Maar nu denk ik: “Ik heb het toch maar gedaan!!” Ja ik moet nog steeds, na bijna 9 jaar, leren om hulp van andere aan te nemen, maar eigewijze ik wil eerst zelf het onderste uit de kan halen! En dat doe ik uiteindelijk alleen mezelf aan, want ik moet vandaag weer de hele dag uitrusten en misschien nog wel meer dagen! [TOP]     Donderdag 18 november 2010: Hoe het nu eigenlijk met me gaat? Dat is moeilijk te zeggen! Er is geen touw aan vast te knopen! Zoiezo ben ik nog altijd heel veel moe! En nog steeds kan ik nooit zeggen dat het gewoon goed met me gaat. Het is altijd als iemand me vraagt hoe het met me gaat: “Wel redelijk”. Ik heb dagen dat het wel redelijk gaat, dan kan ik met hulp mee naar een feestje of een drankje doen in de kroeg. Maar dan ben ik altijd afhankelijk van andere. Ik moet gebracht worden én gehaald.. En vaak nog is het dan de vraag voor hoelang ik het volhou! Soms kan ik het wel een paar uur volhouden, soms ben ik binnen een half uur weer thuis. Ik heb gemerkt dat als ik op een plek ben waar ik me thuis voel, waar mensen van mijn ziekte weten, en me daarin steunen en helpen, ik me beter voel. Ik me ook wel op mijn gemak kan voelen en er van kan genieten! Natuurlijk ben ik dan ook erg moe, en kan ik niet echt dansen en feesten als een gezond mens, maar als ik gewoon rustig op een kruk kan zitten dan is het wel te doen. Wel moet ik daar nog steeds de dag erna voor boeten en lig ik vaak de hele dag uitgeteld op bed. Maar ik vind het fijn om onder de mensen te zijn! Dat heb ik er dan voor over! Even weg tussen die vier muren, die je na al die jaren ook wel hebt gezien! Wel blijf het moeilijk om gesprekken te voeren. Iedereen heeft het over school, werk, vakanties etc.. En ik heb eigenlijk niet zoveel gespreksstof. Ik ben erg geïnteresseerd in wat andere doen, maar het blijft moeilijk als de vraag terug komt. En jij? Nou ik uhmm.. lig over het algemeen de hele middag op bed, en rust heel veel en doe eigenlijk niet zoveel! En dan komt het verhaal weer over mijn ziekte. Tegen sommige vertel ik het ook gewoon niet, omdat ik er dan geen behoefte aan heb, het wéér daar over te hebben. En mijn leven wordt al zo beïnvloed door ME! Het fijnste is omringd te zijn door mensen die me goed kennen, waar ik niks meer uit hoef te leggen, waar ze me gewoon respecteren en accepteren hoe ik ben! Ik merk dat ik veel volwassener ben geworden, anders tegen het leven aankijk. Natuurlijk is het niet te accepteren, dat ik al 9 jaar ziek ben en eigenlijk nooit heb kunnen leven als een ‘normaal’ mens en nu nog niet, maar ik het geleerd er maar het beste van te maken. Het is niet anders! Of ik er nu bij de pakken neer ga zitten of niet, het veranderd niks aan de situatie. Het is nu eenmaal zo, moeilijk om te zeggen, maar het hoort bij me of ik dat nu wil of niet! Ik ben dagelijks erg dankbaar voor alles.. Mensen moeten zoveel voor me doen! Ik ben altijd afhankelijk van anderen! Maar nu voel ik me er niet meer zo schuldig over, ik accepteer dat die mensen me graag willen helpen! Als ik al naar een verjaardag ga, dan is de vraag al of ik daar eventueel op bed mag rusten etc.. Ik kan nog steeds niet zonder zorgen ergens naartoe, of zomaar spontaan iets doen. Ik moet er altijd de hele dag voor rusten, en als ik dan thuis ben moet ik er weer voor boeten, de dag erna en soms zelfs nog veel langer. Maar dat ik mijn manier van leven geworden. De mensen die me uitnodigen die weten van mijn ziekte, en maken er ook geen enkel probleem van, als ik eerder naar huis moet, gewoon niet kan, of wel kom, maar dan bij hun moet rusten! Maar ik geef niet op, ik blijf vechten! Ik blijf positief hoe moeilijk en zwaar het ook is. Maar ik heb geen keuze! Ik heb zoveel lieve en mooie mensen om me heen, die me steunen door dik en dun, daar heb ik veel respect voor en haal ik energie uit! Het rare is wat veel mensen niet kunnen geloven is: DAT IK GELUKKIG BEN!! Ik blijf hopen dat het gewoon allemaal goed komt, wat erg moeilijk te geloven is na 9 jaar, maar toch! Zo hou ik mezelf op de been! Het komt allemaal wel! Ik hoop op een dag, lekker weer naar school te gaan, wat ik altijd heel leuk heb gevonden en nu gewoon niet meer kan! En uiteindelijk gewoon net als iedereen te kunnen gaan werken. Dat is wel mijn droom! Gewoon weer normaal te kunnen zijn en eens gewoon te kunnen zeggen dat het GOED met me gaat!   Maar wanneer die tijd komt? Dat is afwachten! Maar het komt!   Toch nog even voor diegene die dag en nacht voor me klaar staan! Zoveel geduld met me hebben! Me keer op keer op komen halen en weer wegbrengen! Me opvrolijken, me troosten, er gewoon voor me zijn, me gewoon accepteren om hoe ik ben! BEDANKT, ik weet niet hoe ik jullie ooit kan bedanken! Zonder jullie was ik nergens! Ik hou van jullie! [TOP]     Donderdag 14 april 2011: Hier weer even een update over mijn gezondheid! Helaas is mijn gezondheidstoestand nog niet verbeterd. Het is nog steeds met ups en downs! Maar ik blijf positief en geef niet zomaar op! Er zijn allemaal nieuwe hele spannende ontwikkelingen! Nick & ik zijn bezig met de koop van een huis! We hebben in mei inmiddels al 7 jaar verkering, en we hebben de leeftijd, dus gaan eindelijk samenwonen! En dat is natuurlijk ontzettend spannend allemaal, gesprek hier, gesprek daar van makelaar naar hypotheekadviseur etc, en dan word je weer even met de neus op de feiten gedrukt, dat ik echt VEEL minder kan dan anderen. Voor mij zijn deze gesprekken gewoon haast niet te doen! Ik voel me dan zo ontzettend ziek! Maar ik moet mee voor handtekeningen te zetten enzo! Ik kan me tijdens zo'n gesprek totaal niet concentreren, heb moeite te blijven luisteren, want voor mij is het zo'n overvloed aan informatie en prikkels waardoor ik totaal oververmoeid raak! Een uur een gesprek met een adviseur (ja zo lang duurt dat!) is voor mij echt overleven! Hoe ik me dan voel, is zo rot! Ik begin als het langer dan een kwartier (of korter) duurt helemaal te trillen, zweten, krijg weer die irritante paniekaanvallen (die ik gelukkig deels kan tegenhouden), en gewoon hoofdpijn, en zelfs krijg ik dan het gevoel dat mijn mond scheef hangt door de spanning, en dan voel ik me net een zombie! Ik weet dat ik moet opletten en oogcontact etc moet maken, dat het echt belangrijk is waarover het gaat, onze toekomst, maar voor mij is dat gewoon ECHT NIET te doen! Gelukkig weten onze adviseurs van mijn situatie, en ze zijn erg begripvol! Mijn vriend Nick doet gewoon het woord, en ik probeer zoveel mogelijk bij de les te blijven en als ik wat moet tekenen geven ze dat gewoon rustig aan! Wel fijn al dat begrip, maar wel rot dat het voor mij zo'n opgaven is en dat het voor een ander gewoon routine is. Na zo'n gesprek kan ik meteen mijn bed in, en moet ik ook echt een tijd bijkomen! Dan ben ik gewoon echt oververmoeid, en ben ik gewoon zo moe dat ik er ook echt ziek van ben! Maar ik ben dan wel trots op mezelf dat ik het toch weer voor elkaar heb gebokst! Echt spannend alles wat te gebeuren staat, ik kan erg moeilijk met veranderingen om gaan dus voor mij is dit ook extra stressvol, wat me allemaal nog meer energie kost! Ik vind het moeilijk om dan het piekeren en de gedachten in mijn hoofd te stoppen, maar dat is natuurlijk ook omdat ik hele dagen thuis ben, dus weinig afleiding heb. Gelukkig hoeft er niet heel veel aan de woning te gebeuren! Want aangezien ik niet echt mee kan helpen met klussen zou Nick alles alleen moeten doen, maar gelukkig zijn er al veel mensen die hebben aangegeven te willen helpen met schilderen enzo. Thanks! Als alles goed gaat, en als we alles rond krijgen, krijgen we 26 mei de sleutel (een dag na mijn verjaardag een leuk cadeautje hihi). Voor mij is het dan een hele verandering, en hoop gewoon zo dat alles goed gaat. Dan moeten er klusjes in huis gebeuren of ik nu moe ben of niet! Natuurlijk hebben we de afspraak gemaakt, dat als het niet lukt het geen probleem is, dat we het dan samen doen. En als het echt niet te doen is, kunnen we misschien thuishulp krijgen, maar dat moeten we allemaal nog navragen! Al mijn energie die ik heb zou de aankomende tijd in het huishouden gaan zitten, maar dat vind ik ook niet erg, want dan hebben we wel een plekje voor ons samen wat echt van ons is! Als ik gewoon goed blijf rusten, en alles op mijn gemak doe, niet over mijn grenzen ga (die heel laag zijn) dan komt het allemaal goed! We blijven gewoon positief en we zien allemaal wel hoe het loopt! Wij hebben er in ieder geval heel erg veel zin in! Ik wil even nogmaals iedereen bedanken die dag en nacht voor me klaar staan. Die het eindeloze geduld hebben om mij steeds op en neer te brengen! Die altijd een luisterend oor hebben, en me steunen! Hier ben ik echt zo ontzettend blij mee! Zonder jullie zou ik het echt niet kunnen allemaal! Met heel mijn hart: BEDANKT!     Rond mei 2002 werd ik van de ene op de andere seconden ziek. Ik was met twee vriendinnen gezellig aan het eten bij de MC Donalds. Ik had mijn eten besteld en ging zitten. Al gauw kwam er een heel raar gevoel over me. Een gevoel wat ik nog nooit had meegemaakt. Het gevoel alsof ik mijn bewustzijn verloor. Ik hoorde alle mensen opeens heel sloom praten, als een soort computer stemmen. Het was heel akelig. Ik liep naar de wc om even wat water in mijn gezicht te doen en om even weg te zijn uit de drukte. Het water hielp niet en ik voelde me ook niet beter. Ik wou van mezelf weglopen, het was gewoon verschrikkelijk een gevoel wat bijna niet in woorden uit te leggen is. Het rare gevoel bleef maar aanhouden. Ik heb het eten niet opgegeten en heb gevraagd of mijn vriendinnen mee gingen, want voelde me zo beroerd dat ik daar echt niet blijven kon. We waren met de fiets daar, en ik zat achterop bij mijn vriendin. Het was maar een stukje, want we waren toen op vakantie op camping de Schatberg in Sevenum. Ik kon bijna niet lopen, maar wou ook niet achterop zitten, ik wist gewoon helemaal niet wat ik moest doen. Ik wou alleen maar van dat gevoel afkomen, omdat het zo verschrikkelijk was. Ik was helemaal in paniek, want het rotte gevoel ging maar niet weg. Ik had het gevoel alsof ik helemaal geen controle over mezelf had en dat ik ging flauwvallen of dood zou gaan. Alles was warm en tintelde en mijn hart klopte in mijn keel. Ik was ook heel erg duizelig en wou alleen maar weg van mezelf, weg van dat gevoel. Toen ik bij de caravan kwam dachten mijn ouders dat ik misschien te weinig suiker in mijn bloed had, dus had ik cola gedronken, maar het ging maar niet weg. Zelfs de volgende dag kreeg ik steeds dat gevoel dat ik weer zo’n aanval zou krijgen. Ik voelde me dus nog steeds helemaal niet goed, en wist absoluut niet wat er met me aan de hand was, wat een erg eng gevoel was. Zo heb ik nog drie weken thuis gezeten, want we dachten natuurlijk dat het gewoon een griepje was. Daarna toen het nog steeds niet goed met me ging, heel veel moe en elke keer hyperventilatie (wat achteraf bleek dat ik dat had) etc, zijn we maar naar de dokter gegaan. Daar kreeg ik dus te horen dat ik te snel en te oppervlakkig ademde en dat ik een beetje overspannen was. Ik ben toen in ademhaling therapie gegaan en leerde om mijn ademhaling weer onder controle te krijgen en dat ik naar mijn buik moest ademen. In die tijd ging ik wel weer naar school, naar het Alfrink College in Deurne, maar ook op school voelde ik me niet echt op mijn gemak en kreeg ik nog steeds hyperventilatieaanvallen, waar daarna weer een paniekaanval aan achteraf ging. Kon me toen ook al niet meer concentreren en was gewoon door alles afgeleid. Dat was in het einde van de derde klas op het Alfrink College. Heb dat jaar wel gewoon gehaald, door hulp van de leraren en door het geluk dat ik daarvoor hele goede cijfers had gehaald en makkelijk leerde. Met ademhaling therapie heb ik ook op een begeven moment mogen stoppen, omdat ik mijn ademhaling al heel goed onder controle had. Ik was daarna nog steeds niet de oude. Kon en kan niet in het verkeer deelnemen, omdat ik het gewoon niet snap. Ik voel me dan een mier in een mierenhol. Alsof ik in een draaimolen zit en alles langs me afraast. Dat gevoel is gebleven tot nu. Ik heb ook heel veel onwerkelijkheids gevoelens. Het gevoel alsof je in een film leeft. Alles wat je om je heen ziet zie je in een soort waas alsof er mist tussen zit. Ook hoor ik dingen anders, dingen gaan heel hard of juist heel zacht en ook licht kan snel teveel zijn. Soms als ik aan het schrijven ben voel ik niet dat mijn hand van mezelf is. Het voelt gewoon het zelfde alsof ik naar iemand anders zijn hand kijk. Je hebt er gewoon geen controle over. Of dat je naar je benen kijkt, maar je benen voelen niet als jou benen. Het is allemaal heel ingewikkeld om uit te leggen, omdat ik het zelf gewoon niet snap. Voor die onwerkelijkheidgevoelens en voor de overreactie op licht en geluid, gebruik ik nu medicijnen (Seroquel). Ook als het druk is bijv. in een winkel. Dan is het voor mij heel moeilijk om te begrijpen dat mensen rondlopen en dat de etalagepoppen weer stil staan. Of op de fiets heb ik dat met paaltjes. Dan fiets ik bijv. en dan gaat alles langs me af, alles beweegt, maar dan opeens staat een paaltje stil, dat besef heb ik niet dus fiets ik er zo tegenop.  Dat is dus mijn probleem met het verkeer. Ik kan geen afstanden inschatten, heb geen enig besef van hoe hard ik of andere gaan, kan me gewoon niet genoeg concentreren en ben gewoon te moe om gewoon in het verkeer deel te nemen. Maar even terug naar mijn verloop van dokter naar dokter. Na die ademhalingstherapie was het dus nog steeds niet beter. Toen zijn we een natuurgenezer gaan proberen, omdat we gewoon alles wouden proberen om mij beter te maken. Daar ben ik ook een aantal maanden elke maand heen gegaan. Daar kreeg ik kruiden en allerlei natuurlijke producten, waar ik me wel wat rustiger van voelde, maar niet zo dat ik weer kan doen wat iedereen kan. Dit was ongeveer begin 2003. Wij toch maar weer terug naar de dokter die me adviseerde, om eens een afspraak te maken bij een psychotherapeut. Daar ben ik ook weer een aantal maanden elke week of één keer in de twee weken heen gegaan. Dat hielp ook weer een klein beetje, maar weer niet waar we op gehoopt hadden. We kwamen er niet echt verder mee. De psychotherapeut adviseerde me om me maar een helemaal te laten onderzoeken of ik lichamelijk niks mankeerde. Dit was ongeveer midden 2003.   Dus wij weer naar de dokter voor een verwijskaart naar de internist. Daar ben ik weer een paar maanden heen gegaan en helemaal van top tot teen onderzocht. Hartfilmpje, longfoto’s, allerlei bloedonderzoeken, urineonderzoeken etc. Ook daar kwam de internist met de conclusie dat ik lichamelijk niks ernstigs mankeerde waar ik me zo van kon voelen. Wel zei hij dat ik misschien ME het chronische vermoeidheid syndroom had, maar dat mocht hij weer geen naam aan geven, omdat die ziekte niet officieel erkend is. Hij zei dat we eventueel naar Nijmegen naar gedragstherapie konden gaan, maar dat daar een hele lange wachtlijst op stond, en dat het dan nog maar de vraag was of het zou helpen. Dus hij raadde dit af. Dit was ongeveer eind 2003. Wij toch maar weer opnieuw naar de dokter, omdat we dus nog steeds geen oplossing hadden gevonden om mij beter te laten voelen. Ik zag het onderhand allemaal niet meer zitten, omdat het nu al meer als een jaar zo aan de gang was. En me echt heel slecht voelde. Ging ondertussen, dus het vierde jaar (examenjaar) wel naar school, maar was heel vaak afwezig. Toen het bleek dat het voor mij echt niet te doen was, hebben we met de school de afspraak gemaakt om vier lesuren per dag te doen. In sommige weken haalde ik dat nog niet eens. Ik kwam vooral naar school om proefwerken te maken. Toen kon ik dus ook al niet fietsen. Ik moest elke morgen gebracht worden en later ook weer gehaald, wat mijn vader snel deed in zijn middagpauze. Het was voor mij een hele opgaven, maar ook mijn ouders en het hele gezin leed eronder. Als ik terug van school kwam moest ik meteen op bed gaan liggen, omdat ik gewoon helemaal op was, al mijn energie was weg. Zo kwam ik dus ook weer niet toe aan leren en huiswerk maken. Ik mocht alle proefwerken apart maken in een ander lokaal, zodat ik me beter kon concentreren. Ook met het examen was er een tafel gereserveerd voor mij helemaal vooraan in het lokaal, zodat de leraren zagen als ik me echt niet goed voelde, en zodat ik zo min mogelijk werd gestoord door andere leerlingen. Heb door heel hard te vechten en heel veel hulp van leraren en mijn ouders toch mijn diploma VMBO–theoretisch behaald. Je snapt vast wel dat ik hier ontzettend trots op ben!! In dat vierde schooljaar ben ik ook nog een keer opgenomen in het ziekenhuis in Helmond met een blindedarminfectie. Daaraan ben ik dus ook nog geopereerd. Dat was in Oktober/November 2002. We hoopte dat dat de reden was van mijn ziekte dat die blindedarm al die tijd aan het ‘plagen’ was. Wat achteraf dus weer nutteloze hoop was, want na de operatie en na de genezing ging het helemaal niks beter.   Maar weer even verder bij dat we weer opnieuw naar de dokter gingen. De dokter heeft toen antidepressiva voorgeschreven, Paroxentine, waardoor het al een beetje beter met me ging. Ik slikte toen 20 mg per dag. Dat was eind 2003/begin 2004. Het ging allemaal wel een stukje beter, maar ik voelde me nog steeds niet zo goed dat ik weer alles kon doen. Toen heeft de dokter me doorverwezen naar het GGZ in Helmond. Daar ben ik nu nog steeds in therapie. De psychiater heeft de Paroxentine verhoogd naar 30 mg per dag. Ook heeft hij me Orap voorgeschreven wat nu is overgenomen door Seroquel 400mg per dag, omdat ik van het medicijn Orap de bijwerking melkafscheiding kreeg. Ja dit lees je goed echt heel eng!! Dacht natuurlijk dat ik zwanger was en heb dagen met inlegkruisjes in mijn bh moeten lopen echt HEEL raar!!! Van september 2004 tot midden april 2005 ging ik naar een dagbehandeling bij het GGZ in Helmond. De eerste paar weken ging ik daar alleen op donderdag heen van kwart over 12 tot 2 uur, wat ik erg moeilijk vol te houden vond. Heel vaak ben ik eerder naar huis gegaan, omdat ik het gewoon echt niet vol kon houden. Mijn moeder heeft me die tijd elke dag naar Helmond gebracht. Na een aantal weken ben ik ook op de maandag en dinsdag gaan deelnemen aan de dagbehandeling, wat voor mij een hele grote opgaven was. Ik was daar aanwezig van half 11 tot ongeveer 1 uur, ook dat heb ik heel vaak niet gehaald en soms gewoon af moeten bellen, omdat ik er echt de energie niet voor had.  Ik ging wel voortaan ‘zelfstandig’ naar Helmond, wel moest ik elke keer naar het station worden gebracht en ook weer gehaald. Ik ben daar met therapie gestopt, omdat ik het onvoldoende vond werken en dat er niet word geholpen voor de omgang van ME/CVS. Ik zat met mensen in een groep die allemaal door verschillende oorzaken waren vastgelopen in de maatschappij, waardoor ik niet voldoende hulp kreeg voor ME/CVS. Ondertussen ging ik om de paar weken naar de chiropraktor, omdat ik veel spanningen had in mijn rug waardoor het vast ging zitten, daar wordt het los gemasseerd en gekraakt. Ook heb ik spanningen in mijn nek waardoor ik weer hoofdpijn krijg. Ook daarvan hoopte we dat ik beter van zou worden dat mijn ziekte bijvoorbeeld kwam door geblokkeerde zenuwen of iets dergelijks. Ook daar kreeg ik niet het gewenste resultaat, wel was alles wat losser, omdat het natuurlijk allemaal vast gaat zitten als je veel op bed ligt.   Hierna ben ik nog van psychiater veranderd, omdat er een nieuwe bij kwam die ik nu nog steeds heb. In augustus 2005 ben ik weer begonnen met school. Ik ben begonnen met de opleiding havo op het ROC Ter Aa in Helmond. Omdat ik nog zeker geen volle dagen naar school kon ben ik begonnen met de vakken Nederlands en Wiskunde A 1,2. Ik ging ongeveer één lesuur in de week naar school, maar vaak ging ik ook enkele weken niet. Ik deed eigenlijk alles thuis met contact via mail met de docenten. Met examens brachten mijn ouders me, omdat ik dan door de inspanning helemaal geen energie meer over had. Ook reed ik af en toe met mijn docente Nederlands mee naar school wat voor mij een enorme energie besparing was. Met behulp van de docenten, en kei hard werken heb ik deze twee vakken rond mei 2006 afgesloten met een voldoende. Ik was natuurlijk ontzettend blij en ontzettend trots op mezelf, dat ik dit had gepresteerd ondanks mijn ziekte. Wel had ik met examens een half uur extra tijd die ik erg hard nodig had, omdat ik erg veel moeite had met lezen en het concentreren en presteren onder spanning. Met mijn ziekte ging het redelijk, in ieder geval ik was er erg tevreden mee. Ik kon en kan nog lang niet alles wat andere mensen kunnen ik denk nog geen 70%, maar voor mij was dit echt een doorbraak in mijn zelfvertrouwen. Ook in mijn relatie ging het ontzettend goed, wat ook erg bijdroeg aan mijn sociale contacten. Ik kon zelf af en toe mee naar verjaardagen, of mee naar een winkel of café. Vanaf begin 2006 ben ik begonnen met B12 injecties, omdat ik er via bloedonderzoeken achter was gekomen dat mijn B12 gehalte te laag was. Deze injecties zijn maandelijks en krijg er wel meer energie door. Daarnaast heb ik het tegenwoordig extra nodig, omdat ik besloten heb vegetarisch te worden.  In augustus 2006 begon weer een nieuw schooljaar. Het was de bedoeling dit jaar drie vakken te proberen Letterkunde, Biologie en Maatschappij, maar al snel merkte ik dat ik echt teveel hooi op mijn vork had genomen en zeker een stapje terug moest doen, omdat mijn gezondheid er enorm onder te lijden had. Daarom heb ik besloten om het vak Maatschappij te laten vallen en in het vervolg van mijn opleiden af te ronden. Daarnaast moet ik hoogstwaarschijnlijk ook het vak Letterkunde in twee jaar volgen, omdat Biologie echt een enorme opgaven voor me is. Het is ontzettend interessant, maar wel heel erg veel. Ik ben nog nooit naar een les van Biologie geweest, omdat mijn gezondheid echt alle energie nodig heeft voor het huiswerk, wat ik thuis maak. Verder is het zo als ik naar school moet met de bus, dan ben ik zo moe als ik daar aankom dat ik niks meer kan doen en weer naar huis moet. Toch haal ik voldoendes waar ik erg tevreden mee ben.     Het gaat nu redelijk soms heb ik terugvallen en ook de paniekaanvallen komen af en toe opdagen, maar niet meer dagelijks. Ik kan ook af en toe mee naar een discotheek of kroeg. Wel is het dan de vraag voor hoelang ik het vol hou, en kan ik pas een paar minuten van te voren weten of ik het wel aankan of niet. Vaak moet ik hier de dagen erna wel voor boeten, maar dit heb ik er nu wel voor over. Ook moet ik die dag de hele dag op bed liggen om zo zoveel mogelijk energie te besparen. Soms hou ik het dan daarna nog geen vijf minuten uit. Ik ben nog de hele dag door moe en moet elke dag ’s middags rusten. Wel kan ik af en toe vrienden ontvangen, wat ik eerst nooit kon, omdat daar absoluut geen energie voor was. Hier wordt ik erg vrolijk van, omdat je dan toch verder gaat dan alleen je eigen gezinnetje, en toch weer een beetje betrokken wordt bij het ‘gewone’ leven. Wel heb ik af en toe enorme terugvallen dat ik weer niet zelf kan douche, mijn haren kammen etc, maar dit gebeurt gelukkig maar zelden. Verder heb ik wel een aantal keren per maand een terugval dat ik opeens ontzettend moe ben en niks meer kan, maar meestal gaat dit na een paar uur slapen wel weer over, soms blijft dit een aantal dagen aanhouden. Dit is erg frustrerend en angstig, omdat het dan keer op keer door je heen gaat dat het zo kan zijn dat ik weer terug bij af ben en weer vanaf vooraf aan moet beginnen. Ik voel me ondanks alles nu wel gelukkig, omdat ik al zoveel vooruit ben gegaan ik ben van 0% naar ongeveer 35% gegaan in mijn ogen, wat voor mij een hele stap is. Al ben ik er nog lang niet en ben ik nog lang niet in staat gewoon normaal te leven, zoals voltijd naar school, werk, uitgaan etc. Ik ben dankbaar voor wat ik nu wel kan, en ik weet dat alles een rede heeft zelfs mijn ziekte, ook al is dit op dit moment moeilijk voor te stellen. Het moeilijkste van alles blijft dat sommige mensen je niet begrijpen daar blijf je tegen aan hikken. Omdat je de ene keer wel wat kan, maar dan weer niet. Verder is het moeilijk dat iedereen om je heen verder gaat met zijn/haar leven en dat jou leven stil staat. Iedereen gaat werken, haalt diploma’s etc, maar bij mij duurt dit alles een paar jaar extra. Toch geloof ik er nu in dat mijn tijd nog wel komt. Eind 2007 heb ik het certificaat van Biologie behaald!! Joepie, ik ben er echt zo blij mee. Eind 2008 heb ik certificaat Engels behaald, met heel veel hulp van anderen! Helemaal trots natuurlijk! In 2009 was de bedoeling om Economie te gaan volgen, maar dit bleek al snel te moeilijk en te veel om allemaal thuis te doen.. Ook Letterkunde is dit jaar niet gelukt :(.. En ook bleek dat er een nieuwe 2e fase bij havo kwam waardoor ik alle behaalde certificaten, waar ik al die jaren over had gedaan overnieuw zou moeten doen. Daarom ben ik moeten stoppen met het onderwijs. Hierna heb ik meerder scholen gemaild en gebeld, maar ben door mijn ziekte en beperkingen overal afgewezen. Graag wilde ik MBO gaan doen, maar dat is onmogelijk, vanwege stage en het is niet mogelijk om dan vanaf thuis alles te doen. Ik was al bezig om taxi vergoeding te regelen via UWV, maar helaas alle mails en telefoontjes van scholen waren teleurstellend. Maar mijn tijd komt nog wel! Ik wil alle mensen die begrip voor me hebben en me ontzettend steunen echt SUPER bedanken, dit betekent echt ontzettend veel voor me. Zonder jullie zou ik het niet volhouden thanx !!     Ontzettend bedankt voor het lezen van mijn verhaal! Ik waardeer het echt ontzettend dat je dit gelezen hebt. Daarnaast wil ik iedereen er op wijze van het leven te genieten en alles uit het leven te halen!